Wir über
uns Wer sind wir ?
Unsere Selbsthilfegruppe ist eine der ältesten Epilepsie-Elterngruppen
die es in Deutschland gibt. Die Elterninitiative ist 1986 aus der
Interessengemeinschaft
für Anfallskranke Mannheim - Ludwigshafen e.V. (IFA) hervorgegangen.
Mit der IFA, einer Selbsthilfegruppe von Erwachsenen Epilepsiepatienten
und deren Angehörigen, sind wir auch heute noch freundschaftlich
verbunden. Wir
sind Eltern und Angehörige epilepsiekranker Kinder aus Mannheim und Umgebung. Unser
Einzugsgebiet umfaßt einen großen Ballungsraum im Dreiländereck
von Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz und Hessen. Die meisten unserer
Kinder werden in den Universitätskinderkliniken Mannheim, Heidelberg
oder im Epilepsiezentrum Kork betreut. Was tun wir
?
In erster Linie haben wir uns zusammengefunden um mit der Krankheit unsere
Kinder besser umgehen zu können und vom gegenseitigen Erfahrungsaustausch
viel voneinander zu lernen. Durch unseren Erfahrungsaustausch erreichen
wir eine spürbar bessere Lebensqualität für die ganze
Familie.
Wir informieren sowohl über medizinische und soziale Probleme wie
auch über die Alltagsbewältigung dieser chronischen Krankheit.
Mit unseren Freunden aus den regionalen Selbsthilfegruppen liegt uns auch
sehr daran die Öffentlichkeit für die Situation anfallskranker
Kinder zu sensibilisieren und entsprechende Aufklärung zu betreiben. Und sonst
?
Wir organisieren Arztvorträge, besuchen Kliniken und Epilepsie-
zentren, nehmen an regionalen Selbsthilfeveranstaltungen teil, tauschen
uns mit
anderen Selbsthilfegruppen aus, und stehen in Kontakt mit anderen Epilepsie
Organisationen. Wir haben eine umfangreiche Fachbibliothek und sind erster
Preisträger
des Mannheimer Gesundheitspreises. Außerdem sind wir Mitglied
des Landesverbandes der Epilepsie Selbsthilfegruppen Baden Württemberg
e.V..
Sie wollen uns kennen lernen ?
Die Diagnose des Arztes "Ihr Kind hat Epilepsie"
macht uns Eltern zu Mitbetroffenen. Wir werden mit einer Situation konfrontiert,
mit der wir nicht gerechnet haben und auf die wir nicht vorbereitet waren
und es gibt Fragen über Fragen. Aber nicht immer bleibt dem Arzt
im klinischen Alltag genügend viel Zeit für ein längeres
Gespräch und oft fallen den Betroffenen wichtige Fragen erst wieder
zu Hause ein. Ein erster Schritt zur Bewältigung dieser neuen Situation
ist der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe Unsere
Mannheimer Eltern-Selbsthilfegruppe, die sich einmal im Monat trifft,
kann
dabei
wertvolle Hilfe leisten. Für alle Eltern
oder Angehörigen anfallskranker Kinder
sind wir ohne Einschränkung Ansprechpartner in allen Fragen rund
um das Thema Epilepsie.
Sie haben Fragen zum Thema Epilepsie bei Kindern?
Sie suchen geeignete Literatur zum Thema Epilepsie?
Sie haben Fragen zu unserer Eltern-Selbsthilfegruppe? Sprechen
Sie mit uns. Wir verstehen Ihre Sorgen und kennen viele Probleme
aus eigener Erfahrung.
Die Krankheit Epilepsie ist für uns kein Tabuthema. Kommen Sie zu
uns, reden wir darüber. Sie wollen Kontakt zu uns
aufnehmen ? Wir
freuen uns, dass sie den Kontakt zu uns suchen. Wir wissen, wie schwer
es den meisten Eltern oder Angehörigen
fällt mit anderen Menschen über die Erkrankung ihres Kindes
zu sprechen. Nicht selten wird der Kontakt erst nach einer langen Leidenszeit
gesucht. Wir helfen Eltern mit epilepsiekranken Kindern. Wir bieten Information
und Beratung rund um das Thema Epilepsie. Die beste Gelegenheit uns näher
kennen zulernen ist bei einem Gruppenabend, hier haben wir ausreichend
Zeit für Sie und ihre Fragen. Wir treffen uns jeden 1. Freitag im
Monat. Und so erreichen
Sie uns
SHG Eltern anfallskranker Kinder Mannheim
Dieter Fritzenschaft Tel. 06 20 5 / 37 17 8 ab 18:00-Uhr (E-Mail
siehe Kontakt)
Wo treffen wir uns ?
Unser Treffpunkt liegt im Stadtteil Mannheim-Almenhof, August-Bebel-Str.
49. Das Gemeindezentrum liegt auf der Rückseite der Kirche an der
Karl-Blind-Straße. Am Eingang (Flachbau) des Gemeindezentrums,
an der Glastür hängt an unserem Gruppenabend ein Hinweis
auf unsere Eltern-Selbsthilfegruppe. Wir treffen uns jeden ersten
Freitag im Monat
ab 20:00 Uhr, an Feiertagen eine Woche später bzw. in der Urlaubszeit
entfällt nach Absprache der Gruppenabend. Nähere Infos können
Sie auch per E-Mail oder am Telefon von uns erhalten.
Auf ein Wort
Bitte bedenken Sie, wir sind ganz normale Familien und haben mit
den selben Alltagsproblemen zu tun wie Sie auch. Es ist uns deshalb
nicht immer möglich
sofort auf eingehende E-Mails zu Antworten. Auch können wir nicht
rund um die Uhr Telefonanrufe beantworten. Wir geben Ihnen aber gerne
Auskunft.
Und noch eine Bitte, unsere Eltern-Selbsthilfegruppe lebt vom Miteinander.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie nicht nur unsere Hilfe in Anspruch
nehmen, sondern wenn Sie bei uns auch mitmachen würden und Ihre
Erfahrungen an andere Eltern weitergeben.
Ihre SHG Eltern anfallskranker Kinder Mannheim
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